Vom 17.07. bis 24.07.2022 fand die Segeltour der Krebspatienten und ihrer Familie statt. Unten stehend sind die Empfindungen einer mitfahrenden Familie zu lesen.
Wir sind eine typische Patchwork Familie. Mama Jule, Papa Thomas, Aliah (19), Pia (17), Kim (13) und unsere gemeinsame Tochter Rosalie (7). Die beiden Eltern arbeiten in Schichten am Universitätsklinikum Jena, versorgen Patienten und stehen ihnen mit Rat und Tat zur Seite….Tag für Tag.
Als Rosalie im Februar 2021 die Diagnose B-Linien ALL erhielt, war unser glückliches Leben von einer Minute auf die andere zerstört. Rosalie musste innerhalb der folgenden 10 Monate oft wochenlang in die Klinik, in der beide Eltern tätig sind. All die organisatorische Angelegenheiten, die Angst und die Sorgen übermannten uns unumstößlich jeden Tag.
Selbst heute noch sind die Angst und der psychische Druck dermaßen belastend. Leukämie ist ein Graus wie der Nebel in der Nacht, in dem man den Funken Hoffnung sucht.
Unser Funken war unser Professor Bernd Gruhn, der gefühlt jeden Tag seines Lebens damit verbracht hat, den Kindern ein Stück ihres Lebens zurückzugeben. Mit Zuwendung und immerwährender Präsenz kämpft er um jedes einzelne Schicksal bis zum Ende. Viele Menschen gaben uns Zuversicht und standen uns bei, doch eines bewegt uns gerade sehr.
Die Einladung des Professors zu einem Segeltörn mit dem Schiff „Vrijheid“ auf dem holländischen Ijsselmeer, gesponsert durch den Verein Sailing Kids Jena e.V., verhalf uns, unseren Weg nicht zu verlieren.
Mit Sack und Pack begaben wir uns auf den Weg. Ein Reisebus begleitete uns, weitere betroffene Familien, die Betreuer und unseren Professor nach Holland. Der erste Eindruck war gewaltig, ein Schiff aus vergangenen Zeiten, ein wunderschöner alter Dreimaster, die „Vrijheid“ (Freiheit). Wir bezogen unsere enge Kabine und am nächsten Morgen sollten wir in See stechen. Pläne wurden besprochen, Aufgaben verteilt und Hoffnung geschürt.
Kaum zwölf Stunden später hieß es „Segel setzen“ und alle mussten mit anpacken. Die Mamas waren noch mit der Versorgung der Kinder beschäftigt, während sich die Männer in Zweier- und Dreiertrupps ans Werk machten. Der Kapitän und der Matrose wiesen uns ein und schon sollte unser Abenteuer beginnen.
Den Wind im Gesicht und die Sonne über dem Kopf segelten wir los; abseits der täglichen Sorgen verließen wir das Festland. Nach den ersten anfänglichen Annäherungsversuchen der Kinder und der Erwachsenen sollte es uns alles gut gelingen. Essen zubereiten, Abwaschen, Reinigung der Sanitäranlagen…alles musste erledigt sein. Am Nachmittag gingen wir mitten im Meer vor Anker und machten zur Freude der Kinder und der Eltern einen Badestopp… es war einfach nur so toll.
Die vergangenen Monate gaben uns keine Zeit zur Erholung. Nichts war auch nur im Entferntesten so entspannend wie dieser Moment, von der Reling ins Meer zu springen, mit allen Betreuern und dem Professor zusammen einfach nur Spaß zu haben. Als der Abend einkehrte, ging die Sonne über dem Horizont unter und die Zufriedenheit des Tages sollte mit ihr im Meer versinken. In weiser Voraussicht, dass die nächsten Tage ebenso schön werden würden, gingen wir nach einem gemeinsamen Abend an Bord zu Bett.
Rosalie, hatte Spaß, fügte sich in die Gemeinschaft ein, knüpfte neue Freundschaften… auch dieses war in den vergangenen Monaten kaum möglich gewesen. Oft igelte sie sich ein und blieb für sich, nur Mama und Papa waren an ihrer Seite… einen Tag auf See mit Liebe und Freude… mit Hoffnung und Freiheit, änderte alles auf einen Schlag.
Diese Reise auf einem Schiff dieser Art, ist unbeschreiblich, kaum in Worte zu fassen.
Die vielen Menschen die dahinter stecken, sind kaum sichtbar, doch bei jedem unserer Schritte an Deck mit dabei.
Viele Hebel wurden in Bewegung gesetzt, um mit den Kindern und deren Eltern unvergessliche Momente zu erleben. Segeln vom Festland zu den holländischen Inseln, baden, spazieren im Watt. Ein Ausflug mit dem Skipper zu den Seerobben gehörte genauso dazu wie das Essen und die abendlichen Stunden zusammen an Deck.
Wir können nur Danke sagen. Danke für alles, Danke an alle Helfer und Betreuer.
Danke an alle Organisatoren und vor allem danke an alle Sponsoren, die mit ihren finanziellen Zuwendungen, eine solche Reise ermöglichen. Wir hoffen in Zeiten von gestiegenen Preisen, dass solche Segeltouren auch weiter möglich sein werden.
Unsere Kinder sind unsere Zukunft und keines der kleinen Kinder wie Rosalie eines ist, hat es verdient zu leiden, aber jedes einzelne verdient es, Freude zu haben und für einen kurzen Moment glücklich zu sein.
In tiefstem Dank Rosalie, Kim, Jule und Thomas
